Opdrachtgever: DE LEPRASTICHTING

Opdracht:

De Leprastichting bestond dertig jaar. Reden voor de Leprastichting een bijzonder boekje te laten maken. Nevendoel: omdat de huidige groep donateurs vergrijsde, moest de jubileumuitgave tevens een jongere doelgroep aanspreken.

NB foto (zie onder): Op de voorkant van het boekje hadden wij graag in grote letters LEPRA gezet, juist om de stichting een moderner imago te geven. De Leprastichting koos zelf voor de -meer bijbelse- titel.

Datum: december 1998

Voorbeeldteksten:

• Leprastichting anno 1997
• Wetenschappelijk onderzoek werpt vruchten af

LEPRABESTRIJDING ANNO 1997

door MONIQUE KOUDIJS

Vraag de Leprastichting niet naar snelle successen. "Het is geen voetbalwedstrijd, waarin je zo nu en dan een doelpunt scoort en iedereen juichend opveert", zegt Daan Ponsteen, medewerker veldprojecten in Zuid-Amerika en Oost-Azië. Samen met zijn collega Jan Willem Dogger, die de projecten in Afrika en West-Azië begeleidt, zet hij het traditionele beeld van ontwikkelingshulp danig op z'n kop.

Waar dertig jaar geleden nog sprake was van toeval (een pater ontdekt op een afgelegen plek een leprozerie en stuurt geschokt een hulpkreet de wereld in), heeft de hedendaagse leprabestrijding een indrukwekkende, wereldwijde organisatiestructuur. Verhalen over charitas en mensonterende taferelen maken plaats voor betogen over strategie, kwaliteit en consistentie. Leprabestrijding anno 1997. Ponsteen: "Het is een zaak van lange adem. Het is niet zo van: ziekenhuis bouwen, vlag er bovenin en je bent klaar. Nee, je begint ergens en je bent er twintig jaar bezig."

Naar boven

Voordat de Leprastichting in een land aan het werk gaat, wordt eerst het gebied grondig in kaart gebracht. Waar zit het probleem? Hoe wordt het een en ander geregeld op staats- , districts- en dorpsniveau? Waar zitten de zwakke plekken? De medewerker veldprojecten en de medisch adviseur werken daarin nauw samen met de overheid. "Ons werkterrein breidt zich voortdurend uit, zowel in aantal landen als in hoeveelheid projecten." Zo is Bolivia onlangs aan de lijst van landen toegevoegd. In Brazilië zijn de projecten in vier jaar tijd tot in tien staten uitgebreid en in Indonesië is de Leprastichting inmiddels actief in zestien van de zevenentwintig provincies. Uit andere landen daarentegen trekt de Stichting zich langzaam terug, zoals uit Thailand, China en Gambia. "Dankzij de nieuwe medicijnen is daar het aantal patiënten in de loop van de tijd zo sterk afgenomen, dat we nog slechts beperkt actief zijn."

Vastklampen

Ook in Nigeria is de overdracht aan de lokale gezondheidszorg in een vergevorderd stadium. Jan Willem Dogger: "Jarenlang heeft daar een Nederlandse arts gezeten die als medisch adviseur de programma's in de gaten hield in de dertien deelstaten waarin wij actief zijn. Eind 1997 is die functie overgenomen door twee hoogopgeleide Nigerianen. Een van hen heeft op onze kosten aanvullende training gevolgd en beiden komen nu in dienst van de Leprastichting." Tien lokale medici uit diverse landen hebben inmiddels zo'n post-academische training gevolgd bij het Koninklijk Instituut voor de Tropen (KIT) in Nederland op kosten van de Leprastichting. Zij bezetten veelal hoge posten binnen het leprabestrijdingsprogramma in hun land, zodat Nederlandse artsen zich langzamerhand uit het land kunnen terugtrekken. Een indicatie: in 1980 waren er twintig Nederlandse artsen wereldwijd werkzaam in vijftig projecten, nu voeren nog slechts tien van hen supervisie over honderd projecten.

Om te voorkomen dat de aandacht voor lepra in de zogenaamde 'succes-landen' verslapt, doet de Leprastichting er alles aan om de ziekte in de betreffende landen op de agenda te houden. Een middel daartoe is een samenwerkingsverband aan te gaan met de tuberculose-bestrijding in een land. Dogger: "Tuberculose (TBC) is een groeiend probleem. Het vergt, evenals lepra, een langdurige behandeling. Bovendien komt TBC bij overheden veel meer in de belangstelling te staan. Lepra is toch de ziekte van de verschoppelingen en TBC kan iedereen oplopen. Als wij nu ons systeem van training, supervisie en follow-up aanbieden, kunnen we goed samenwerken. TBC kan dan meerijden op de fiets van lepra. Neemt lepra af, dan neemt TBC het trappen over. Op deze manier kunnen we de leprazorg toch continueren."

In Kenia is de leprabestrijding nu volledig gecombineerd met het TBC-bestrijdingsprogramma. Daar blijkt dat het werkt: de leprapatiënten worden adequaat geholpen. In Indonesië wordt die gecombineerde aanpak inmiddels in acht provincies toegepast. Ponsteen: "De Indonesische regering ziet geleidelijk in dat het een zinnige combinatie is. Want zowel de nationale overheid als de lokale districtsartsen geven geen prioriteit aan lepra. Terwijl voor de TBC-bestrijding momenteel een sterk apparaat wordt opgebouwd met goede medische voorzieningen, transport en supervisie. Daar kunnen we ons later met een gerust hart aan vastklampen." Een reden voor de Leprastichting om ook in Indonesië de vinger stevig aan de pols te houden is het feit dat er per jaar nog steeds twintigduizend nieuwe leprapatiënten worden ontdekt.

Tegenvaller

Zodra een leprapatiënt zich meldt bij een gezondheidspost, is het noodzakelijk hem goed te begeleiden. Maakt de patiënt zijn kuur af? Treden er complicaties op? Training van de lokale medische staf in de regionale gezondheidsposten heeft daarom een hoge prioriteit. Bovendien wordt, in beginsel vanuit Nederland, een medisch adviseur aangesteld die het programma in de gaten houdt en waar nodig adviseert en stimuleert. Niet ieder land is daarin even meegaand. Neem nu Brazilië. Daan Ponsteen:

"Het is een vrijgevochten land. Men neemt niet snel iets van een buitenstaander aan. Er is net een arts teruggekomen, die er geen voet aan de grond kon krijgen. Dat is een fikse tegenvaller. Zonder een medisch-technisch adviseur ter plekke, is het voor ons moeilijk waar nodig bij te sturen."

Volgens Ponsteen kent het programma in Brazilië nog veel zwakke plekken. Zo worden de leprapatiënten in het land behandeld binnen de dienst dermatologie (huidziekten). "Een dermatoloog wacht in zijn kliniek totdat de patiënten langskomen, schrijft medicijnen voor en dan is het afgelopen. Bij lepra is het noodzakelijk dat je zicht blijft houden op de patiënt. Controleren of de patiënt iedere maand zijn medicijnen komt halen. Tijdig complicaties signaleren. Lepra heeft bovendien met de zenuwen te maken, wat niet tot het specialisme van een dermatoloog behoort."

Solide

Leprabestrijding is een kwestie van organisatie. Training, medicijnverstrekking en kwaliteitszorg hebben hoge prioriteit bij de Leprastichting. Daarom opteert zij niet voor snelle successen. Er moeten zelfs helemaal geen pieken en dalen zijn. "Het moet een solide stroom van activiteiten zijn, een continu proces." Zo heeft de Leprastichting inmiddels bewerkstelligd dat in alle gebieden waar zij werkzaam is bijna honderd procent van alle opgespoorde patiënten in haar projecten met de MDT-kuur behandeld wordt. Bovendien hebben de veldprojecten van de Leprastichting een voorbeeldfunctie voor de kwaliteit van het nationale programma. Leprabestrijding is dus niet alleen een zaak van het vinden en genezen van patiënten, maar draagt in deze vorm ook bij tot verbetering van de algehele gezondheidszorg en daarmee tot het ontwikkelingsniveau van een land.

Naar boven

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK WERPT VRUCHTEN AF

door MONIQUE KOUDIJS

Het wetenschappelijk onderzoek naar lepra komt nog maar beperkt voor op de agenda van het Internationale Lepracongres in Peking in september 1998. Een gevolg van de campagne die de Wereldgezondheids-organisatie (WHO) sinds 1992 voert onder het motto 'De eliminatie van lepra als volksgezondheidsprobleem in het jaar 2000'. De doelstelling van de WHO mist echter een wetenschappelijk onderbouwde basis, waardoor volgens deskundigen op al te gemakkelijke wijze successen worden gemeld.

"Het risico van de WHO-campagne is dat lepra van de politieke agenda verdwijnt. Dan is het maar de vraag of regeringen daar nog wel geld voor over hebben", zegt prof. dr. Ruitenberg, voorzitter van de Kommissie Wetenschappelijk Onderzoek (KWO) van de Leprastichting. Een ongewenste ontwikkeling. Temeer daar het aantal nieuwe patiënten per jaar nauwelijks afneemt en het lepraprobleem dus nog in volle omvang aanwezig is. Het feit dat de Leprastichting per jaar onverminderd anderhalf miljoen gulden investeert in wetenschappelijk onderzoek spreekt in dit geval voor zich. "Je stimuleert immers geen onderzoek naar iets waarvan je op voorhand weet dat het probleem al bijna is opgelost."

Naar boven

In 1988 is de KWO opgericht, bestaande uit zes deskundigen die onderzoeksvoorstellen beoordelen en daarmee richting geven aan het lepra-onderzoek in Nederland. Aanvankelijk waren de doelen breed geformuleerd. Alles kon immers relevant zijn. Ruitenberg: "Enkele jaren geleden zijn we ons onderzoek specifieker gaan richten. Wat zijn de prioriteiten in het lepra-onderzoek de komende jaren en wat kan de bijdrage van Nederland zijn? Het antwoord hierop heeft geleid tot een beleidsplan op basis waarvan de projectvoorstellen van onderzoeksgroepen beoordeeld worden."

Ontdekkingen

In Amsterdam [AMC, KIT), Leiden (LUMC) en Utrecht (AZU) werken vier onderzoeksgroepen samen met instellingen in lepra-endemische landen (Ethiopië. Indonesië) om antwoord te krijgen op een aantal essentiële vragen. Ruitenberg: "Het is nog steeds vrij ingewikkeld om vast te stellen hoe de infectie plaatsvindt. We zoeken naar een verbeterde methode om dat aan te tonen. Is iemand eenmaal geïnfecteerd, hoe kunnen we dan voorkomen dat de zenuwen worden aangetast? De wijze waarop dat precies gebeurt, is lange tijd een raadsel geweest. Op dat gebied zijn er de laatste jaren belangrijke ontdekkingen gedaan. Duidelijk is nu dat het eigen afweersysteem de zenuwcellen aanpakt, waardoor gevoelloosheid ontstaat wat tot misvormingen kan leiden. Er wordt nu nader onderzoek naar de beschadiging van die zenuwen gedaan."

Daarnaast werkt een onderzoeksgroep van de Erasmusuniversiteit in Rotterdam aan wiskundige modellen waarmee men het beloop van de ziekte in de toekomst zou kunnen voorspellen. Met behulp van de gegevens 'uit het veld' worden modellen ontwikkeld die als basis kunnen dienen voor scenario's. Deze moeten antwoord geven op de vragen 'Als ik niets doe, wat kan er dan gebeuren?' en 'Als ik op lange termijn dit wil, wat moet ik dan nu doen?'. Tijdens het aanstaande Lepracongres in Peking wordt de aanwezige experts gevraagd mee te denken over welke modellen het meest geschikt zijn om de ontwikkeling van de ziekte als gezondheidsprobleem in kaart te brengen.

Dipstick

Ruitenberg benadrukt dat het wetenschappelijk lepra-onderzoek in Nederland in relatie moet blijven staan tot de praktijk in de lepra-endemische landen. "We houden goed in de gaten dat er geen kloof ontstaat. Zij moeten er wat aan hebben." Zo heeft het Koninklijk Instituut voor de Tropen (KIT) in de afgelopen jaren een eenvoudige bloedtest ontwikkeld (de zogenoemde 'dipstick') waarmee besmetting kan worden aangetoond. Tot nu toe was dat vrij moeilijk aan te tonen, waardoor de patiënt de kans liep te laat onder behandeling te komen met alle gevolgen vandien. Ook geeft de test uitsluitsel over de noodzakelijke duur van de behandeling. Paul Klatser van het KIT:

"Het is een simpel testje, waar je geen apparatuur bij nodig hebt, speciaal bedoeld voor gebruik in het veld. Daar wordt het momenteel ook uitgetest. Want zoiets kan in een laboratorium heel handig lijken, maar op een gegeven moment moet je ook weten hoe het uitpakt in de praktijk. Als blijkt dat het inderdaad zo mooi werkt als wij denken, is dat een grote verbetering voor de leprabestrijding. Patiënten hebben er direct profijt van, omdat je ze tijdig op behandeling kunt zetten. Door de snelle diagnose voorkom je bovendien nare zenuwbeschadigingen.”

Jaarlijks beoordeelt de KWO nieuwe projectvoorstellen en evalueert zij het lopende onderzoek. Waar nodig wordt er bijgestuurd. Door een onderzoeksnetwerk op te bouwen met diverse laboratoria, zorgt zij voor continuïteit van het onderzoek. Ruitenberg: "Op deze manier zorg je dat onderzoekers blijven nadenken over lepra. Bovendien moet je efficiënt omgaan met je middelen. Dat betekent dat je als onderzoeker niet teveel op eigen houtje moet doen, maar gebruik moet maken van de bestaande samenwerkingsverbanden." Een internationaal en onafhankelijk team van gerenommeerde wetenschappers heeft onlangs het Nederlandse lepra-onderzoek geëvalueerd. Zij prees de kwaliteit, zowel wat betreft het wetenschappelijk niveau als de relevantie van de gestelde doelen.

Kader:

Tien jaar na de introductie van de Combinatietherapie MDT was het aantal leprapatiënten sterk gedaald. Daarom startte de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in 1992 een campagne met als doel 'De eliminatie van lepra als volksgezondheidsprobleem in het jaar 2000'. De WHO stelt dat eliminatie in een gebied is bereikt bij minder dan één leprapatiënt per 10.000 mensen. Zij gaat bij haar berekening uit van het aantal geregistreerde patiënten dat onder behandeling is, maar negeert het feit dat de ziekte een lange incubatietijd kent. Er zijn nog geen tekenen die erop wijzen dat de instroom van nieuwe patiënten, zo'n 550.000 per jaar, op korte termijn zal dalen.

Naar boven